dinsdag 20 mei 2008

17 maanden reizen met diabetes!

.
Bij de voorbereiding van onze wereldreis werd al snel duidelijk dat een lange avontuurlijke wereldreis als diabetespatiënt 'NOT DONE' is. Via deze weg willen wij laten zien dat avontuurlijk reizen met diabetes wel kan, op een verantwoorde manier. We willen anderen helpen en overuigen om je dromen waar te maken, ook al hang je vast aan teststrips en insuline. Daarom schrijven we hier onze ervaringen neer.

- Intro


Bij de voorbereiding als diabeet op een wereldreis gaat niks vanzelf, zoveel is zeker. Je moet zelf zorgen dat je goed voorbereid vertrekt. Uiteraard is een voorwaarde als je op avontuurlijk avontuur vertrekt dat je goed geregeld staat, jezelf kent en hypo's herkent. Hieronder vind je allerlei zaken die nuttig zijn op zo'n avontuur. Hoe het allemaal zal verlopen tijdens onze reis zullen we ook hier bijhouden.


- Voorbereiding


"Dokter, ik ga voor 13 maanden op wereldreis, en ik wil graag gaan duiken." De eerste reactie was: "Is dat wel een goed idee?" Duiken was niet te bespreken; dat risico neem je gewoon niet, kregen we te horen.

We lichtten de dokter in over onze reisplannen meer dan één jaar voor vertrek. Elke keer als we op controle gingen vielen ze totaal uit de lucht... wereldreis??? Vrij frustrerend als dat de mensen zijn die je goed horen te begeleiden.

We namen dus zelf het initiatief om alles uit te pluizen en zo begon een echte zoektocht, op sommige momenten een ware calvarietocht, teleurstelling, opluchting en spanning inbegrepen. Je begint met 10 vragen en bij elke vraag komen er nog 10 bij...

  • Hoeveel insuline en teststrips neem je mee of koop je alles beter ter plaatse?
  • Hoe bewaar je je insuline koel?
  • Wat als onze rugzakken gestolen worden?
  • Moeten we op zoek gaan naar een speciale reisverzekering?
  • Wat gebeurt er met de hospitalisatieverzekering die momenteel alles terugbetaald?
  • Is duiken echt een onnodig risico nemen?
  • Hoe hou ik mijn suikerspiegel stabiel in het buitenland?
  • Wat met tijdzones e.d.?
  • Hoe vermijden we problemen op de luchthaven met als die spuiten in de handbagage?


Heel belangrijk is dat je goed ingelicht vertrekt, dat je weet waar je aan begint en wat je kan verwachten. Alles is immers anders, het klimaat, het eten, je ritme...

We zijn op zoek gegaan op het internet, ontelbare mails gestuurd om antwoorden op onze vragen te krijgen, op forums gezocht naar mensen met soortgelijke ervaringen.

Toen we uiteindelijk voor het duiken bij Professor Van Gaal in het UZA terecht kwamen beseften we dat we beter meteen op zoek waren gegaan naar een andere dokter. Een goede specialist hebben is goud waard. Hier werden de vragen voor ons gesteld en kregen we het antwoord er meteen bij.

We zijn niet met onze ogen dicht in dit avontuur gesprongen. We vertrekken zeer goed voorbereid (wat betreft het diabetes aspect althans) op reis en weten wat gedaan in noodgeval. Juist daarom zijn wij ervan overtuigd dat op deze reis voor elk probleem een oplossing is.


- Wereldwijde beschikbaarheid van spuitmateriaal

De meeste insulines zijn wereldwijd te verkrijgen. Je vraagt best die informatie aan bij de leverancier. Zo bekom je een lijst met de beschikbaarheid per land. We bewaren deze info ook on line zodat we de lijst tijdens onze reis op elk moment kunnen raadplegen.

---> Klik op onderstaande link voor de wereldwijde beschikbaarheid van lantus.
http://www.diabetesplein.nl/uploads/pdf/4de_pdf__vakantiekaart_2007__7_mei_2007.pdf

---> Klik op onderstaande link voor de wereldwijde beschikbaarheid van humalog.
http://www.lilly.be/Nitro/objects/diabetescare_docs/Humalog_42106.pdf


- Spuitmateriaal meenemen of ter plaatse aankopen?

Een voorraad teststrips en insuline voor 13 maanden neemt al snel heel wat ruimte in in je rugzak. De kans is ook groter dat je een deel van de insuline niet koel kan bewaren en dus moet weggooien. Anderzijds bespaar je jezelf de hele heisa van insuline in het buitenland te moeten gaan zoeken en aankopen, wat tevens een dure zaak is!

Wij hebben uiteindelijk gekozen voor een tussenoplossing. Als we van Azië naar Zuid-Amerika vliegen, maken we een kleine stop in Brussel. Zo worden onze tickets ook nog goedkoper, en hebben we na 6 maanden een nieuwe voorraad insuline en dergelijke. Alleen in noodgevallen zullen we dus insuline moeten aankopen in het buitenland.


- Insuline koel bewaren

Dat insuline zijn werking verliest als het niet goed gekoeld is is algemeen geweten. Er bestaan koelzakjes die 24 u koel blijven en dan in de koelkast gelegd moeten worden. Geen goede oplossing als je voortdurend rondtrekt, trekkings van 10 dagen wil maken of niet gebonden wil zijn aan de "bewoonde wereld".

We gingen op zoek en vonden...






Een revolutionaire tas die insuline veilig houdt voor minstens 45 uur - zelfs bij een buitentemperatuur van 38°C. Het principe is simpel. De tas wordt geaktiveerd door onderdompeling in water. Door een langzaam verdampingsproces wordt de lage temperatuur voor lange tijd vastgehouden en blijft de insuline veilig.

Ze zijn beschikbaar in verschillende modellen, voor ons is het expeditiemodel het meest interessant, hierin passen 8-9 pennen OF een aantal pennen en navullingen met hetzelfde volume. 9 van deze zakjes nemen we mee op wereldreis en geven ons de vrijheid die we willen.



Meer info op http://www.frio.be/ of http://www.frio.ws/



- Cola in Vietnam?

Als chocoladeverslaafde diabeet (!) zal het zeker even afkicken zijn in het buitenland. Bij 35 °C smelt echt alles in je rugzak en cola wordt gewoonweg thee. Bert is al niet zo'n druivensuiker liefhebber en je kan trouwens onmogelijk een voorraad suikers meenemen voor zo'n periode.

Het zal dus een beetje improviseren en aanpassen worden aan de lokale suikers. Wat we wel zeker meenemen is de glucagon -kit voor in noodgevallen.



- Duiken

Voor ons betekent op wereldreis gaan ook duiken! Goele duikt al zoveel jaren en heeft nooit problemen gehad, dus voor Bert zal dit ook wel OK zijn.... dachten we. Bert besloot de Open Water cursus in België te doen, aangezien je dan les krijgt in het Nederlands en de cursus toch een pak grondiger is dan in de duikgebieden op onze reis. We namen contact op met enkele duikclubs, die vertelden ons dat Bert eerst de schriftelijke toelating van de dokter moest hebben vooraleer hij met de cursus kon aanvangen.

De ontnuchtering was groot toen Bert's diabetesspecialist radicaal NEEN zei. Ze bood geen alternatieven en geen oplossingen. Toen we te rade gingen bij de duikclubs was er maar één die ons echt verder hielp: Duikcentrum Ludwig Neefs. Zij verwezen ons door naar Professor Van Gaal in het UZA.

Het idee om te gaan duiken werd hier ook wel sceptisch onthaald, maar Bert kreeg in plaats van een regelrechte NJET een grondig fysisch en psychisch onderzoek. Na overleg kreeg hij dan de toelating om aan te vangen met de zwembadsessies, en na een positief verslag van de duikinstructeurs vonden ook de buitensessies plaats. Uiteindelijk is Bert een Advanced Open Water diver bij aanvang van de wereldreis.

We beseffen dat duiken op elke plaats anders is. Temperatuur, duiktijden, diepte en stressfactoren (als je een whaleshark tegenkomt onder water bijvoorbeeld), het kan allemaal een impact hebben op je suiker. Daarom is het heel belangrijk de mensen met wie je gaat duiken goed in te lichten over je diabetes en de risico's die ermee gepaard gaan. Suikerbommetjes in tubes, die je kan innemen onder water in geval van hypo, maken deel uit van onze duikuitrusting. Dit hebben we uiteraard op voorhand al eens uitgetest in het zwembad.

Goele had haar Open Water en Advanced al, zij heeft voor vertrek ook haar Rescue Diver gehaald... baat het niet dan schaadt het zeker niet. We duiken uiteraard altijd samen. Net zoals in het dagelijkse leven zijn we onder water ook buddies forever ;-)

Ten slotte geven we dit nog mee:

Duiken en diabetes is nogal controversieel omdat er gewoon weinig over geweten is, zowel door dokters als door duikers. Er is één website waar je alle info vindt waar je al zo lang naar zocht. Geen onduidelijkheid meer, wel kristalheldere richtlijnen voor duikers met diabetes: http://www.diversalertnetwork.org/medical/articles/index.asp en klik op "Diabetes & Diving". Vrij medische maar grondige info gestaafd door onderzoek.

In onderstaande link alvast de officieuze "Guidelines for Recreational Diving with Diabetes" in PDF-vorm: http://www.diversalertnetwork.org/news/download/SummaryGuidelines.pdf

Meer lectuur over duiken en diabetes:

http://www.ukdiving.co.uk/information/medicine/diabetes.htm

- Reisverzekering
Een goede reisverzekering die ook medische kosten gerelateerd met diabetes dekt is VAB. We waren hier reeds klant en hadden al hele goede ervaringen met hun reisbijstandsverzekering, dus de keuze was snel gemaakt. In totaal betalen we een premie van ongeveer € 400 voor 13 maanden (bovenop de jaarlijse bijdrage).

De polis kan je hier raadplegen:
http://www.vab.be/nl/producten/reisbijstand/pdf/Algemene%20voorwaarden%20Polis%20Reisbijstand-NL.pdf

Aangezien duiken in geen enkele verzekering gedekt is, sluiten we ook een jaarpolis bij DAN Europe (Divers Alert Network) af. Voor € 68 zijn we een jaar lang verzekerd indien we in de problemen zouden geraken onder water.

https://www.daneurope.org/ned/nederlands_.htm


- Documenten





---> Security declaration voor controle op luchthaven of andere plaatsen waar ze raar opkijken bij al dat spuitmateriaal.







- Meer info over reizen en diabetes

---> Een goede informatiebrochure met goede practische info vind je hier: http://www.novonordisk.be/Images/Images_dvra/BROCHUREreizen_30p_NED.pdf

---> Op de webstek van de VDV vind je ook alle nuttige informatie en kan je ook aankopen doen.http://www.diabetes-vdv.be/

---> Kom meer te weten over Unite for Diabetes

http://www.unitefordiabetes.org/index2.html

---> Vraag de gratis diabetes informatie Sweetbee® box aan bij Sweetbee ophttp://www.sweetbee.be/


10 opmerkingen:

Pernette Versteeg zei

Ik ben heel blij met jullie reis/blog! In januari gaan wij voor 'maar' 3 maanden naar Zuid Oost Azië en moeten ook insuline koel houden met Frio tasjes. De insuline die mijn vriend gebruikt is bijna nergens te krijgen (NovoRapid en Levemir van Novonordisk), dus ik ben erg benieuwd hoe jullie insuline het houdt de komende maanden in die Frio tasjes. Voor de 'standaard' vakantieperiodes van 3 weken voldoet zo'n Frio prima natuurlijk, maar doet ie dat ook 3 maanden. Dat is de grote vraag ;-)

Heel goed dat jullie gewoon 13 maanden gaan, ik ga jullie volgen ;-) En heeeeel veel plezier natuurlijk!

Groetjes, Pernette

Anoniem zei

Hey guys!

jullie hebben ooit gepost op het www.diabetesforum.be en ik was benieuwd hoe het jullie verging! Super om jullie blog te kunnen volgen hier. Maak er een fantastische tijd van en hopelijk voor jou, Bert, een goed geregelde bloedsuiker :)

meurtelken

Bert en Goele zei

Dag Pernette,

Voorlopig doen de frio zakjes het nog steeds prima, we zijn wel nog maar 1 maand weg maar ze zouden bij intensief gebuik tot een jaar goed blijven. We proberen wel, als er een koelkast is, de insuline daarin te bewaren als we ergens een paar dagen blijven, dat is nog steeds het beste. We raden je wel aan een frio zakje als een uit te proberen, je schrikt behoorlijk van het extra gewicht... maar niets aan te doen, laat gewoon wat andere extraatjes thuis en dan voel je je geen muilezel. Veel plezier!! Bert en goele

www.kokenenhogehakken.blogspot.be zei

Het is heerlijk om jullie reisverslagen te lezen en de foto's zijn gewoon overweldigend.. Ik krijg kippenvel bij het gedacht dat jullie zoiets moois samen mogen beleven. Bert, je bent een voorbeeld voor de diabeten! En Goele? Bert kan zich geen betere partner wensen :)

Micha and Rose zei

Hoi,

Ik ben van plan 9-10 maanden de wereld rond te gaan en ben afhankelijk van Humalog (voor insuline pomp). Eli Lilly heeft me ontraden om de Frio producten te vertrouwen voor langer dan een maand - dit omdat Frio insuline wel zal laten afkoelen naar beneden de kritieke grens maar niet kan garanderen dat het altijd op 'fridgeline' (2-8 graden) blijft. Ik neem aan dat ze me het ontraden vanwege aansprakelijkheids risico's ihg het fout gaat. Kun je me je ervaringen tot nu toe laten met Frio en je insuline laten weten?
Voor mij is het bv. niet mogelijk om Humalog in 10ml flacons in ZO Azie te verkrijgen.

Alvast bedankt,

Micha

Bert en Goele zei

Beste Micha,

Wij hebben voorraad humalog voor 6 maanden mee. Inderdaad, de frio zakjes houden GEKOELDE insuline fris, maar de insuline moet dus wel gekoeld in de zakjes gaan. We leggen ze dus ook voor de zekerheid in de koelkast als we ergens zijn. Voorlopig hebben we nog niks problemen gehad. Het is al meermaals gebeurd dat we ze, bij gebrek aan koelkast, een week in de zakjes laten zitten. Het enige nadeel is het gewicht!

Groetjes Bert en Goele

Anoniem zei

Hallo, Laat even weten dat Europ Assistance nu ook een jaarcontract aanbied op maat van diabetis-patiënten.
via deze site heb ik dit onderschreven.
http://annulatieverzekering.com/reisverzekering.html
Eindelijk een fatsoenlijke verzekering..., want ik vond mijn weg niet tussen alle voorwaarden en uitsluitingen...

Anoniem zei

Ik vraag me af of de frio het blijft doen als de luchtvochtigheid 95 % is en er drie week geen ijskast in de buurt is. Kan zo n frio 24/7 nat blijven?

Willem zei

Hoi, wij gaan dit jaar ook op wereldreis, super om hier de informatie te lezen! Ik heb de Frio zakjes online gekocht bij www.n-shop.be De man van die winkel zei ons dat het principe ervan vooral berust op verdamping, dus niet in een afgesloten plastic zak bewaren. Zodra je een koelkast in de buurt hebt zorg je toch best ervoor dat de insuline daarin ligt. Ik heb de tasjes op voorhand getest en het werkt prima. Qua verzekering zijn we er nog niet uit, lijkt toch duurder en moeilijker dan gedacht bij onze vaste verzekeraar, we gaan die van jullie ook proberen. Ik ben in Bonheiden in behandeling en ze zijn daar heel goed qua voorbereinding en ondersteuning.
Groeten! Willem

Anoniem zei

Hey Bert en Goele,

Ik was mijn droom om een wereldreis te maken al stilletjes aan het opbergen. Maar na jullie site te hebben ontdekt geloof ik er weer in. Ik ben wel reeds 6 maand naar Brazilië geweest, maar werkte er op een project, waardoor ik wel een koelkast ter beschikking had.

Dankjewel om jullie ervaring en informatie te delen!
Zo moeten we ons niet te erg laten doen door de angsten die de artsen ons aanpraten.
Het is fijn regie te kunnen nemen over ons eigen leven :)

Veel plezier!
Groetjes,
Lien